有這樣一群孩子,他們就像生活在一顆寂寞的星球上,我們看著他們,但不知道他們想什么、要什么。醫(yī)生們叫它:自閉癥,又叫孤獨(dú)癥。我們時(shí)常聽到,卻不曾真正了解。這些孩子不聾、不啞、不盲,卻無法感知這個(gè)世界。我們更愿意稱他們?yōu)椤獊碜孕切堑暮⒆?
當(dāng)自己的孩子患有智力障礙或自閉癥的時(shí)候,有多少人有正視問題的勇氣?又有多少人會求助于專業(yè)的機(jī)構(gòu)?武漢市就有這樣一家專業(yè)機(jī)構(gòu)——武漢麟潔教育培訓(xùn)中心。武漢麟潔自2015年底成立以來,先后接收了近兩千名存在智力障礙或自閉癥的兒童。在4.2國際自閉癥日到來前夕,記者專門采訪了這家有著十多年自閉癥兒童康復(fù)教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人李丹。
自閉癥兒童康復(fù)教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人李丹
武漢麟潔教育培訓(xùn)中心
兒科醫(yī)生放棄“鐵飯碗”守護(hù)星星的孩子
“慢一點(diǎn),好的,再往前跨一步,你真棒!”“告訴老師,你畫的是什么?哦,你又進(jìn)步了!”在武漢麟潔教育培訓(xùn)中心,記者看到這里的老師在耐心的教育著每一個(gè)孩子。在這一千多平米的培訓(xùn)中心,有展示孩子畫作的長廊,有各式各樣的玩具,當(dāng)然還有老師和孩子互動嬉笑的場景。
在其中的一間教室里,記者見到了武漢麟潔創(chuàng)始人李丹,這位兒科醫(yī)生出身的自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域的專家型教育工作者,談及這里的每一個(gè)孩子,臉上慈愛的表情自然顯露出來。但談及中心的創(chuàng)立和發(fā)展,李丹心里充滿了無限感慨。
李丹原系華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬梨園醫(yī)院兒科醫(yī)生,1997年前主要從事兒童心理輔導(dǎo)及保健,主要包括兒童心理咨詢、矯正和培訓(xùn)。在門診治療過程中,李丹經(jīng)過調(diào)查發(fā)現(xiàn),有39%的孩子存在智力發(fā)展緩慢、不合群、學(xué)習(xí)困難、情感偏離等癥狀,而國內(nèi)尚無此類病癥的研究,甚至不知道這就是自閉癥,
有數(shù)據(jù)顯示,湖北省每年約50萬新生兒出生,每年約新增孤獨(dú)癥患兒2000余名。僅同濟(jì)醫(yī)院、武漢市兒童醫(yī)院、省婦幼保健院每年診斷出的自閉癥兒童總數(shù)就超過1000人。有的家長看到自己的孩子像個(gè)“苕”一樣,甚至想遺棄自己的骨肉??粗鵁o計(jì)可施的家長,李丹暗下決心,不能讓這些家庭因?yàn)楹⒆邮ハM?/p>
在隨后的日子里,李丹專門進(jìn)修了兒童少年衛(wèi)生培訓(xùn),并在門診時(shí)邊實(shí)踐邊學(xué),同時(shí)開始有意識的向國內(nèi)同行學(xué)習(xí)交流。通過學(xué)習(xí),李丹這才知道,上述癥狀國外稱之為自閉癥或孤獨(dú)癥,是發(fā)生于兒童早期涉及知覺、感覺、語言、思維和行為等多方面的發(fā)育障礙。這些最大的特點(diǎn)是缺乏交往的能力,智力明顯低于一般水平,在成長期間適應(yīng)行為方面有缺陷,它既不是疾病,也不是精神病,不是藥物可以治愈的,但是可以通過訓(xùn)練發(fā)展其有限潛力,增加他們獨(dú)立和正常生活的能力。而那時(shí),我國對于自閉癥兒童還處于“三無”狀態(tài),即無政策、無專科、教育無機(jī)構(gòu),一切只能靠自己摸索。
李丹將學(xué)習(xí)成果運(yùn)用到門診過程中,她驚喜的發(fā)現(xiàn),效果還不錯(cuò)。正巧,梨園醫(yī)院幼兒園停止了辦學(xué),許多兒童的父母也希望李丹能全天候的培訓(xùn)、教育自己的孩子,就這樣,2001年3月,在梨園醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的支持下,以梨園醫(yī)院幼兒園為基礎(chǔ)的湖北省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心正式成立,中心的主要工作就是為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童提供專業(yè)康復(fù)教育服務(wù)。中心成立之初,僅有7、8個(gè)兒童,4、5名老師,但是經(jīng)過老師們的教育培訓(xùn)后,這些自閉癥兒童的情緒穩(wěn)定,基本的跟隨模仿能力與技巧以及社交能力明顯改善,這更堅(jiān)定了李丹往自閉癥兒童提供專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)服務(wù)的信心。
1對1個(gè)訓(xùn)課教室
走廊