站起來
12歲那年，關濤坐上了輪椅。
他生于1971年，7個月大時被確診為甲型中度血友病。這是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，上世紀70年代的醫(yī)療水平以及家庭的經濟狀況使他無法接受良好的治療。
童年是在無盡的疼痛和恐懼中度過的。“小時候的記憶真的特別少，能記得的好像都是周而復始的疼痛。”
血友病患者終身有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，而重癥患者在沒有明顯外傷的情況下也會發(fā)生“自發(fā)性”出血。年幼的關濤于是一直活在忐忑中：擔心“下一次”疼痛將會在何時，又以何種方式到來。
疾病并沒有完全隔絕關濤與外界的交往。家住北京的大雜院，白天閑時他喜歡聽廣播，尤其是評書，傍晚同院的孩子們放學后都會來找他玩。9歲時，關濤跟隨父母去河北念了三個月的小學。那段短暫的校園時光，成為他最?；貞浀娜松粲?。
“那段時間覺得挺開心的，因為有好多朋友。但那會兒老師就不讓我上體育課了，走路關節(jié)會很疼，跑就拖著腿，別的同學做操，我就坐在屋里曬太陽。”
那一年，一次意外的撞擊使關濤的右腿再也無法伸直。拄了3年拐后，長期受力的左髖和右肩關節(jié)也開始頻繁疼痛、出血。12歲時，他開始了和輪椅為伴的日子。
母親拿著一張宣告兒子再也無法站立行走的右腿X光片，哭得不能自抑，關濤卻異常平靜地接受了現(xiàn)實。
“我大部分時間都在病床上，其實已經和社會慢慢地脫節(jié)了，不像一個正常人突然發(fā)生意外，就是天塌了的感覺。從心底來說，我早就想到并已經接受了這個事實，所以并不覺得很痛苦。”
長年累月的病痛將關濤的心智打磨得異常成熟。他從未有過放棄生命的想法，甚至覺得自己在某種程度上來說是幸運的。在校園之外，他可以花大把的時間去研究自己喜歡的東西，讀歷史讀小說，因為喜歡汽車，他還擔起了修理保養(yǎng)家里汽車的任務。他始終覺得，與其沉淪于痛苦和不甘，不如積極面對，努力改變。也就是在那段時間，他接觸了電腦與網絡。
上世紀八九十年代，網絡上關于血友病的中文網站非常少，除了我國臺灣地區(qū)的繁體字網站，就是求醫(yī)賣藥的信息。閑不住的關濤萌生了自己做網站、成立病友組織的想法。
“在這之前我覺得自己能夠帶給社會和家人的只有包袱，但我不愿意也不甘心，我經常想，我是不是也能做點事情？”
2000年，關濤找到《北京青年報》，希望《北京青年報》能夠幫助呼吁社會提高對血友病患者的關注。文章發(fā)表后，一家藥企為關濤提供了9100元網站初創(chuàng)資金，拿著這筆錢他與幾個病友合力創(chuàng)建了血友之家網站。2012年，關濤單獨注冊成立了民辦非企業(yè)單位——血友之家罕見病關愛中心，全身心投入到血友病宣傳和病友組織建設的工作中。
18年過去，已近知天命之年的關濤有了自己的家庭和孩子，看多了不同患者身后的悲歡離合，幼時對父母無力支持自己治療的埋怨也隨著自身角色的轉換而漸漸消弭。在幫助更多血友病人的同時，他也重新從輪椅上站了起來。
2017年5月，血友之家組織了一次“貧困血友病兒童救助項目”見面會，讓捐助人真實感受并了解血友病這個特殊群體，看看這些可愛的孩子，通過項目救助后，人生的改變。
與時間賽跑
網站成立伊始，關濤做的第一件事是呼吁政策改革，將血友病人所需的治療藥物納入醫(yī)保范圍。但沒有背景，沒有資源，血友之家的工作開展得格外艱難。
四處碰壁之下，他想到了直接與政府溝通的辦法。
從2000年始，關濤成了北京社保局的“?？?rdquo;。在多方努力下，相關部門將血友病患者所使用的大部分凝血因子藥物納入到醫(yī)保報銷范疇。2012年血友之家罕見病關愛中心成立后，關濤的工作重心轉移到了捐贈免稅的推動落實上來。
這一年，關濤曾以血友之家罕見病關愛中心的名義向世界血友病聯(lián)盟申請援助一批國內短缺的用于治療乙型血友病的九因子藥物。但彼時這種藥物尚未在國內上市，眼見著60萬個單位的九因子進不來，關濤又開始了他的尋訪之路，成了國家食品藥品監(jiān)督管理總局的“?？?rdquo;。
四十多天后，這批藥物得以獲批進口，但關濤沒想到的是，“稅”的問題又攔了自己一道。
根據(jù)當時的政策規(guī)定，除了省一級政府和幾家國資基金會擁有捐贈免稅資格外，其余基金會與民辦非政府企業(yè)均不享受此類待遇，而這批藥物的稅價近40萬元，且藥效只有3個月。海關總署、財政部、民政局……關濤坐著輪椅把能去的地方都去了個遍，終于在距離這批藥物失效的前幾天將它們拿回了血友之家。
那一批藥，最后一共給23個乙型血友病人做了手術。
此后，關濤開始了向財政部以及稅務局等部門提請捐贈稅收改革建議的漫漫長路。雖然近年來對于受贈單位的稅收優(yōu)惠條件逐漸放開，但血友之家仍舊沒有得到免稅資格，不過關濤始終相信，未來還會有更多積極的變化。
為了讓提案更具有說服力，他開始推行血友病患者登記制度，收集數(shù)據(jù)，以讓血友病患者所面臨的問題能夠得到更加直觀的展現(xiàn)，也讓這個群體的生存面貌變得更加清楚。但他并不滿足于單純的“數(shù)人頭”，而是希望能夠搭建記錄患者治療習慣、發(fā)病次數(shù)的完善系統(tǒng)。沉淀數(shù)據(jù)，在他看來才是最有價值的。
“能夠把這個群體的困難準確、有效、系統(tǒng)地呈現(xiàn)給主管部門，這是非常重要的一件事。有這些數(shù)據(jù)，我才可以再去跟國家社保部門談，是不是在醫(yī)保上還能有一些調整。”
多年的工作使關濤對于血友病以及自己所處的社會現(xiàn)實有了更加深刻且全面的思考，他認為大部分血友病人對社會的期望值太高，尤其是在讓社會接受罕見病患方面，關濤覺得病患和相關組織自身做得太少了。
“我們不能期待每個人都了解血友病，其實社會大眾怎么看待這個疾病就是源于你自己，你如何去表述，如何去看待它。”
在關濤看來，慈善機構以前比較傾向于呈現(xiàn)弱勢群體的困難，尤其是血友病，容易變得“血淋淋”，但當下血友病其實完全可以通過藥物得到良好的控制。“我以前會認為慈善就是向那些困難群體捐助，越慘越困難就會有越多人給你捐錢。但如果把我們自己的位置擺成捐贈人，其實我覺得更多的人對于有希望的事情會更愿意去捐款。”
近些年，血友之家的宣傳風向有了很大的轉變，組織兒童合唱團、進行患者教育、對血友病患者進行救助并且?guī)退麄儼才殴ぷ?mdash;—關濤期待讓更多人看到血友病患者的生活希望。而他的夢想，則是有朝一日中國的血友病人能夠像英國職業(yè)自行車運動員阿·道塞特那樣，在運動場上自由地馳騁。
“我們都是血友病人，但是差距太大了。”他指著辦公室墻上懸掛著的那幅他與阿·道塞特的合影感嘆?，F(xiàn)在，他唯一怕的，就是自己來不及看到夢想實現(xiàn)的那一天。
“我現(xiàn)在是用生命和時間賽跑。”他說。
作者：楊莉楠
