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　　護(hù)士在陪小怡讀書認(rèn)字 通訊員張祖國(guó)攝
　　長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)融媒體3月21日訊 一脫離供氧管道就恐懼，想脫下呼吸機(jī)卻又缺氧。因患罕見病，4歲女孩小怡依靠呼吸機(jī)生活40多天，對(duì)脫機(jī)產(chǎn)生恐懼心理。為了幫她，醫(yī)生和護(hù)士陪她聊天、教她認(rèn)字，不斷鼓勵(lì)她，孩子終于成功脫下呼吸機(jī)，勇敢呼吸。
　　小怡今年4歲，來自孝感市孝昌縣。2018年10月，她突然不明原因低燒，打針、吃藥5天無效，反而呼吸急促、精神反應(yīng)差、四肢乏力。隨后，家長(zhǎng)把她送到武漢兒童醫(yī)院求醫(yī)，被確診為自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病吉蘭巴雷綜合征。這種罕見病年發(fā)病率為0.6~1.9/10萬人。在疾病影響下，小怡全身肌肉無力，呼吸肌麻痹，只能依靠呼吸機(jī)輔助呼吸維持生命。
　　經(jīng)過一個(gè)多月的救治，小怡病情穩(wěn)定，終于成功脫離呼吸機(jī)，轉(zhuǎn)回普通病房接受康復(fù)治療?；貞浧疬@段時(shí)間的“奮斗”，小怡的管床護(hù)士張騰姣印象頗深。剛?cè)朐簳r(shí)，小怡全身癱瘓，只能每天躺在床上，每次醫(yī)護(hù)人員給她吸痰時(shí)要暫時(shí)挪開供氧的管道，小怡就會(huì)很恐慌地奮力抬起小手，抓住供氧管道往身上挪。正式轉(zhuǎn)回普通病房前，小怡病情也經(jīng)歷了好幾次反復(fù)，一脫離呼吸機(jī)就出現(xiàn)窒息，不得不又重新上呼吸機(jī)。
　　“即使將來身體恢復(fù)好了，孩子的心理恐懼也不可忽視。”張騰姣說，同事們每次路過小怡的床邊，都會(huì)跟她說兩句話，治療時(shí)更是經(jīng)常鼓勵(lì)她。有的同事還給小怡講故事，教她認(rèn)圖識(shí)字、學(xué)英語。剛開始孩子完全沒反應(yīng)，到后來有了眼神交流，漸漸轉(zhuǎn)為口型跟手勢(shì)互動(dòng)。病房生活變豐富，小怡對(duì)缺氧的恐懼逐漸變淡，在醫(yī)生、護(hù)士的鼓勵(lì)下，終于最后順利脫離呼吸機(jī)，能自己呼吸了。
　　小怡的爸爸曾先生說，家里靠他在老家電梯廠打工來維持生活，一月能掙4000余元，但現(xiàn)在為給孩子治病，工作也停了。家里積蓄花光，還欠了4萬多元治療費(fèi)用，“好在孩子挺過來了，說什么我們也要堅(jiān)持”。（記者王春嵐 通訊員張璟祎 陳麗）
　　【編輯：彭向東】
　　（作者：王春嵐)