楚天都市報(bào)訊 圖為：孩子們?cè)凇靶侵丁崩镩_(kāi)心聚會(huì)
圖為：兩名美國(guó)記者根據(jù)1943年的一篇論文找到了世界上第一個(gè)被確診為自閉癥的患者唐納德（中）
□楚天都市報(bào)記者陳凌燕通訊員鄧盛強(qiáng)溫紅蕾
自閉癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，患病的人缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力。1943年，美國(guó)專家萊奧·坎納首次提出自閉癥的概念，上世紀(jì)80年代，我國(guó)首次做出自閉癥診斷。“星星的孩子”成為社會(huì)對(duì)自閉癥患兒的別稱。專家稱，早介入的話，經(jīng)過(guò)綜合治療，30%的患兒長(zhǎng)大后可以回歸社會(huì)。
別誤會(huì) 自閉癥不是不說(shuō)話
走入武漢市精神衛(wèi)生中心（工農(nóng)兵路院區(qū)）兒童康復(fù)部，整潔又充滿童趣的環(huán)境里，孩子們有的在畫(huà)畫(huà)，有的在做動(dòng)作練習(xí)。他們身邊陪伴著家長(zhǎng)和穿白大褂的醫(yī)生。
2014年，這里開(kāi)設(shè)了全省首個(gè)專為自閉癥兒童服務(wù)的門診。“4年來(lái)，已經(jīng)有300多名孩子在這里接受治療和訓(xùn)練，其中相當(dāng)一部分有明顯改善?！辈块T負(fù)責(zé)人湯珺介紹?！?008年自閉癥日確立后，在很大程度上提高了人們對(duì)自閉癥的了解和關(guān)注。”湯珺說(shuō)。
當(dāng)年說(shuō)起自閉癥，別說(shuō)普通人摸不著頭腦，連很多醫(yī)護(hù)人員也一臉茫然；如今提起自閉癥，大部分人都會(huì)做出反應(yīng)：哦，星星的孩子。
這個(gè)稱呼非常浪漫，表現(xiàn)著社會(huì)對(duì)自閉癥群體的關(guān)愛(ài)與體諒。但是，由于發(fā)病原因尚未破解，治療效果極為有限，在目前的醫(yī)療技術(shù)下自閉癥無(wú)法治愈。在我國(guó)，自閉癥發(fā)病率約在0.6%，其中男孩發(fā)病率高于女孩。
很多人以為自閉癥的表現(xiàn)就是不說(shuō)話?！斑@是誤解。”湯珺說(shuō)，自閉癥兒童并非都不說(shuō)話，只是不能將語(yǔ)言作為溝通的工具來(lái)使用，“比如剛才有個(gè)孩子主動(dòng)過(guò)來(lái)跟我打招呼，但他不說(shuō)你好，而是走到我面前說(shuō)，你多高？”
及時(shí)治 三成患者能回歸社會(huì)
“綜合訓(xùn)練是目前條件下，治療自閉癥的最好方式?！焙笔D幼保健院兒?？浦魅巍⒑笔√厥鈨和祻?fù)協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)汪鴻說(shuō)。
從1985年開(kāi)始，該院就對(duì)自閉癥患者采用綜合治療，“全科介入，從孩子的訓(xùn)練、心理輔助到家長(zhǎng)培訓(xùn)，多管齊下?！蓖豇櫛硎荆绻皶r(shí)盡早接受綜合訓(xùn)練，30%的患兒長(zhǎng)大后可以回歸社會(huì)?！拔覀兛傇趶?qiáng)調(diào)早、早、早，一定要趁早，一發(fā)現(xiàn)就馬上開(kāi)始治療訓(xùn)練，這是最關(guān)鍵的！”作為臨床醫(yī)生，汪鴻見(jiàn)過(guò)太多錯(cuò)失良機(jī)的家庭，“經(jīng)常是一家人帶著孩子來(lái)了又來(lái)，反復(fù)確診，就是不能接受結(jié)果。”她無(wú)奈地嘆了一口氣，“我理解家長(zhǎng)們的心情，但‘怕’是沒(méi)有用的，不如把‘怕’的時(shí)間用起來(lái)?！?/p>
湯珺也表示，在孩子的認(rèn)知能力還沒(méi)有定型前，通過(guò)合理訓(xùn)練、家庭配合可以有效緩解病情，也對(duì)孩子生活能力的培養(yǎng)非常重要。而眼下，拖延是自閉癥治療中最常見(jiàn)的問(wèn)題之一，“基本上每個(gè)聽(tīng)到確診消息的父母都會(huì)大哭一場(chǎng)。很多家庭一時(shí)無(wú)法接受，總覺(jué)得可以再等等看，結(jié)果浪費(fèi)了時(shí)間?！?/p>
大家對(duì)自閉癥的恐懼感，源自于多方面的現(xiàn)實(shí)壓力。吳女士的兒子在2歲半時(shí)確診為自閉癥，“拿到診斷時(shí)，五雷轟頂?！闭麄€(gè)家庭的生活被徹底改變，吳女士不得不辭職全力管孩子，賺錢的任務(wù)只能集中在孩子爸爸一個(gè)人身上；為了保證孩子的治療費(fèi)用，家里開(kāi)始節(jié)衣縮食；孩子沒(méi)法像正常孩子一樣成長(zhǎng)，家庭與周邊環(huán)境開(kāi)始有了疏離……“關(guān)鍵是，我不知道盡頭在哪里?！闭f(shuō)到這里，她低下頭，一大滴眼淚滾落到衣襟上。
不同于其他疾病，自閉癥患者的個(gè)體差異極為明顯，其治療和訓(xùn)練都需要專業(yè)人士提供，由此產(chǎn)生的費(fèi)用也更高。所幸，整個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥患兒的關(guān)注度及關(guān)愛(ài)度不斷提升，尤其2016年起自閉癥診斷及部分醫(yī)療項(xiàng)目納入醫(yī)保，在一定程度上為這些家庭減負(fù)。
多關(guān)心 讓他們擁有一技之長(zhǎng)
有自閉癥孩子的家庭，生活都異常艱辛。對(duì)于這些家庭的關(guān)懷，只有同情是不夠的。
2013年發(fā)布的一份關(guān)于中國(guó)自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告顯示，九成以上的自閉癥患者家庭非常憂慮孩子將來(lái)的生活、就業(yè)及安置問(wèn)題。
為為（網(wǎng)名）是一名自閉癥孩子的母親，她的兒子今年18歲。她算得上完整經(jīng)歷了大眾對(duì)自閉癥從零認(rèn)識(shí)到普及認(rèn)知的變化，“現(xiàn)在的治療條件等各個(gè)方面，比從前好了很多。我特別希望大眾能客觀地認(rèn)識(shí)這個(gè)疾病，各界能多給一點(diǎn)回歸社會(huì)的渠道?！?/p>
為為的兒子在技校讀書(shū)，能自理生活，會(huì)寫(xiě)字，還能做基本的語(yǔ)言表達(dá)，在成年的自閉癥患者中，算是恢復(fù)得非常好了。“孩子能恢復(fù)到什么階段，首先我們做父母的得有理性認(rèn)識(shí)。擺正心態(tài)，為孩子努力爭(zhēng)取到與世界溝通的機(jī)會(huì)。”怎么爭(zhēng)取？當(dāng)然要先培養(yǎng)孩子自理、自立的能力，“既然不希望被另眼相待，就不能對(duì)基本的能力培養(yǎng)放松要求。只有孩子可以自理生活，能有基本生存能力，對(duì)家庭和社會(huì)來(lái)說(shuō)才是真正的減負(fù)?！?/p>
去年起，她開(kāi)通個(gè)人公眾號(hào)“為為道來(lái)”，講述不同自閉癥患者家庭的故事，分享經(jīng)驗(yàn)，“后臺(tái)留言經(jīng)常爆棚?！彼f(shuō)，自己努力書(shū)寫(xiě)這些家庭的真實(shí)日常，“特別難的時(shí)候，我對(duì)自己說(shuō)，難道培養(yǎng)一個(gè)正常的孩子就不花精力嗎？一樣要花啊，只不過(guò)具體方向不同。別的孩子可能家里要求他考試得100分，我就要求我的孩子能記住電話號(hào)碼，能做自己力所能及的事。”
關(guān)于自閉癥孩子成長(zhǎng)為天才的報(bào)道時(shí)時(shí)出現(xiàn)，“其實(shí)這些僅僅是個(gè)例?！辈徽撏豇櫤蜏B這樣的專家還是為為這樣的家長(zhǎng)，對(duì)此都態(tài)度一致。他們認(rèn)為，與其讓大眾心懷自閉癥患者變天才的美好愿望，不如更多地從實(shí)際角度出發(fā)，結(jié)合這一群體的特征提供更切實(shí)的幫助。
事實(shí)上，自閉癥患者刻板重復(fù)的行為，在某些工作領(lǐng)域中完全可以轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢(shì)，但由于缺乏完善的支持系統(tǒng)，他們少有機(jī)會(huì)證明自己。
這些年來(lái)，針對(duì)大齡患者的技能培訓(xùn)，在我國(guó)各地都有探索。如對(duì)大齡自閉癥提供農(nóng)療、種植、烘焙、陶藝等培訓(xùn)。
位于武昌街道口的“星之味守望星園家庭互助服務(wù)中心”，大齡自閉癥孩子可以在這里學(xué)習(xí)烘焙、做飲品，甚至“上班”。常有志愿者團(tuán)體來(lái)這里與孩子們互動(dòng)，去年底，武漢大學(xué)“隨波逐流讀書(shū)會(huì)”也在這舉行了讀書(shū)會(huì)?！敖M織一次這樣的活動(dòng)，孩子們看得很隆重?！睘闉榻榻B，她的兒子也是當(dāng)晚服務(wù)生之一，“提前好多天，他每晚都在家鄭重其事地問(wèn)我：小姐，您要什么飲料？然后用托盤給我端上一杯水，看著我的眼睛，一字一句地說(shuō)：請(qǐng)慢用?！?/p>
與社會(huì)真實(shí)地互動(dòng)，能讓自閉癥孩子擁有成就感，也獲得踏實(shí)的鼓勵(lì)。隨著社會(huì)各界的努力，相信會(huì)有更多的自閉癥孩子緩緩歸來(lái)，回到我們的世界。
日歷標(biāo)簽
2008年，聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為世界自閉癥關(guān)注日，以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷，以及自閉癥患者的關(guān)注。
