長江日報(bào)融媒體4月2日訊 他們不聾、不啞、不盲，卻對周圍的一切無動(dòng)于衷，就像天上的星星，孤獨(dú)、純潔、沉默。今年4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥日”，十多年前，我們很少聽到“自閉癥”這個(gè)詞，如今卻發(fā)現(xiàn)越來越多的人患上這種病癥。根據(jù)國家權(quán)威公布數(shù)據(jù)顯示，2018年湖北省5歲以下自閉癥兒童人數(shù)為19636人，但接受治療的兒童卻不足2000人。
湖北省兒童自閉癥發(fā)病率高達(dá)0.62%
“接到診斷書感覺五雷轟頂渾身無力，半年內(nèi)都極度絕望，覺得一生都完了，會渴望時(shí)光倒流沒有結(jié)婚生子。”六年前，兒子宇軒（化名）參加幼兒園面試時(shí)，老師發(fā)現(xiàn)他無法直視大人的眼睛，且行為異常，建議到醫(yī)院檢查，母親林萌（化名）感覺當(dāng)時(shí)就崩潰了。
“我抱著枕頭哭，不敢讓同事知道兒子的事，不敢參與有關(guān)孩子的任何話題，同事們討論孩子上哪個(gè)幼兒園時(shí)，我只能一言不發(fā)。”她說。
看著肉嘟嘟的兒子，林萌狠不下心，她想讓兒子接受治療，盡量接近“正常人”。六年來，林萌風(fēng)雨無阻帶孩子上療育課，看著宇軒一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步。如今宇軒已在讀三年級，在學(xué)校經(jīng)常能考90分以上，這讓林萌欣慰不已。
“從沒想過孩子能跟正常小朋友一起讀書，盡管這條路很艱辛，但每當(dāng)他跑過來抱著我說一聲謝謝媽媽時(shí)，我認(rèn)為一切都值了。”看著活潑可愛乖巧的兒子，林萌發(fā)自內(nèi)心地笑了。
早在2016年，中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數(shù)目：1000萬。其中，0-14歲的患兒可能超過200萬，總體患病率在1%左右。美國疾病預(yù)防控制中心在2018年修改了自閉癥發(fā)病率的數(shù)據(jù)，從2006年的1/150到2018年的1/59。
“根據(jù)我國權(quán)威公布，目前自閉癥發(fā)病率為0.62%。2018年湖北省5歲以下兒童有3167133人，按此推算有近兩萬名自閉癥患兒。”湖北省婦幼保健院兒?？剖紫瘜＜倚旌Ｇ嘟榻B。
極少自閉癥患兒得到正規(guī)治療
在龐大的自閉癥患兒數(shù)據(jù)的另一面，是家長帶領(lǐng)孩子治療意識的嚴(yán)重不足。“目前，湖北省有29所治療自閉癥患兒的機(jī)構(gòu)，去年一共資助了1439名患兒，不足患兒總數(shù)的十分之一。”徐海青介紹。
作為全國首批國家級兒童早期發(fā)展示范基地，湖北省婦幼保健院每年有2000多個(gè)自閉癥（也稱孤獨(dú)癥）新增病例，但僅有不到兩成的患兒接受正規(guī)的治療，八成患兒因各種原因“被放棄”。不僅如此，2008年以來，該院每個(gè)月定期組織家長培訓(xùn)課程，卻常有家長爽約。定期的回訪電話，也經(jīng)常無人接聽。
中精協(xié)發(fā)布今年自閉癥日口號“消除誤區(qū) ，倡導(dǎo)全納”。省婦幼保健院兒?？浦魅瓮豇櫧榻B，自閉癥的病因目前仍不明確，但它屬于終生疾病，嚴(yán)重的會導(dǎo)致生活無法自理，如果對自閉癥孩子合適干預(yù)，多數(shù)可取得相當(dāng)大的改進(jìn)，及時(shí)盡早接受綜合訓(xùn)練，30%的患兒長大后可以回歸社會。
“自閉癥的治療，家庭是核心。”汪鴻表示，家人的陪伴，家庭成員對孩子的接納與支持態(tài)度，對治療起著關(guān)鍵因素，而讓自閉癥孩子走出家門，主動(dòng)融入社會，對治療也有一定幫助。
汪鴻強(qiáng)調(diào)，任何醫(yī)生所提供的療育計(jì)劃，都需要家長將訓(xùn)練落實(shí)于日常的生活作息中。若家長能提供一個(gè)自然且可反復(fù)練習(xí)的機(jī)會與環(huán)境，并在關(guān)懷與支持的氣氛中，多利用鼓勵(lì)的方式取代懲罰，增強(qiáng)孩子的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)，整體治療成效將大大提升。
據(jù)了解，為了推動(dòng)自閉癥患兒的治療，湖北省殘聯(lián)將省婦幼保健院兒?？圃缙诎l(fā)展訓(xùn)練中心作為定點(diǎn)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，實(shí)施了比如“七彩夢行動(dòng)計(jì)劃”“彩票公益金智力殘疾兒童救助項(xiàng)目”“0-14歲殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”“0-6歲貧困兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”，每年給每個(gè)接受治療的患兒1.8萬元左右的補(bǔ)助。（記者黎清 通訊員周建躍 溫紅蕾 黃潔瑩）
