作者：劉正琛
《我不是藥神》海報(bào)。
作者：劉正琛，北京新陽光慈善基金會(huì)發(fā)起人、秘書長，十六年前身患慢粒白血病，發(fā)起陽光骨髓庫，投身公益堅(jiān)持至今。
昨天看了點(diǎn)映期間零差評、口碑爆棚的《我不是藥神》。
徐崢陶虹的公益專項(xiàng)基金“崢愛基金”就設(shè)在我們北京新陽光慈善基金會(huì)。我在兩年前就有幸聽徐崢先生給我講過電影故事梗概，沒想到作為一個(gè)十六年的慢粒病友和公益人，看的過程中還是百感交集，淚流不止。
電影以三年前轟動(dòng)一時(shí)的病友陸勇案作為原型，直面“天價(jià)藥”、“看病貴”這一當(dāng)今中國最嚴(yán)重的社會(huì)問題。
《我不是藥神》海報(bào)，現(xiàn)已提檔7月5日全國上映
這是一部很久不見的真誠的電影，故事講得很好，許多細(xì)節(jié)和沖突都在意料之外又在情理之中，中間有許多好玩的段子。寧浩照例在電影中有出鏡幾秒鐘。所有主演都演得特別好。特別是徐崢，神油販子的市儈氣、后期轉(zhuǎn)變的爆發(fā)力都很到位。
作為一部電影而不是紀(jì)錄片，編劇做了很多文學(xué)加工。主人公的經(jīng)歷、印度藥走私過來的周折，藥的價(jià)格、慢?；颊叽骺谡值燃?xì)節(jié)都和真實(shí)情況不符，但更多細(xì)節(jié)確實(shí)是真實(shí)的，里面許多的患者，都有我認(rèn)識的或直接服務(wù)過的原型：
有在老婆懷孕期間診斷為慢粒的病友，怕照顧不好家人，整晚流淚想離婚或者自殺……
有在孩子得病后，爸爸或者媽媽跑掉，另一半一個(gè)人籌款和照顧孩子……
有媽媽在自己得病后，為把家里僅有的十幾萬存款留給孩子而自殺……
幾個(gè)月前，我們服務(wù)的一個(gè)白血病孩子，在彌留之際被甩在重癥監(jiān)護(hù)室，母親消失了，而孩子的父親早在一個(gè)多月前就消失了。我們當(dāng)時(shí)都非常氣憤，想通過各種方法找到這個(gè)母親以遺棄罪起訴她……孩子在走之前，我們終于找到了她，孩子最終得以在媽媽懷里離開人世。我們后來得知，這個(gè)母親在為孩子治病花光了所有積蓄到處借錢無門的時(shí)候，曾經(jīng)被迫放棄過尊嚴(yán)做性服務(wù)來籌給孩子治病的錢……
電影中有多處細(xì)節(jié)對話讓人淚目，比如：
我生病吃藥這些年，房子被吃沒了，家人被吃垮了，警察領(lǐng)導(dǎo)，誰家沒個(gè)病人，你能保證一輩子不生病嗎?
這就是我們和湖南省醫(yī)保官員溝通時(shí)當(dāng)?shù)夭∮汛碚f過的話。更多就不劇透了，請大家電影院看電影，支持良心品質(zhì)電影。
01 吃不起的救命藥
慢粒，改變了包括我在內(nèi)的每一個(gè)患者和每個(gè)家庭。格列衛(wèi)作為一種劃時(shí)代的藥物，給患者希望的同時(shí)又因?yàn)閮r(jià)格讓人絕望。
格列衛(wèi)登上《時(shí)代》雜志封面
幸運(yùn)的是，格列衛(wèi)不僅有印度仿制藥，2013 年專利到期后，國產(chǎn)仿制藥也上市了。
在新陽光和各地的病友經(jīng)過十年的努力后，格列衛(wèi)終于在2017 年進(jìn)入國家醫(yī)保目錄，慢粒患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得到了相當(dāng)程度的解決。瑞士原研藥在報(bào)銷后，患者每個(gè)月的負(fù)擔(dān)降低到了2000 左右，國產(chǎn)仿制藥的負(fù)擔(dān)則降低到了1000 左右，此外還有新的制藥公司加入仿制行列，價(jià)格有望進(jìn)一步降低。
如果我們把視線從慢粒這種特定的疾病上抬高，看到更多的重大疾病，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)許多重大疾病特別是癌癥，需要長期治療，每年的藥費(fèi)都難以負(fù)擔(dān)，最新的抗癌藥例如PD-1 抑制劑，價(jià)格要從十萬美元起步?！咀⑨?】
《我不是藥神》這部電影所反映的社會(huì)問題，是“因病致貧”已經(jīng)成了中國貧困最大的原因【注釋2】。新的治療方案層出不窮，醫(yī)療費(fèi)用上漲的速度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過我們的收入速度，最終我們面對著這樣的兩難選擇：要么病死，要么傾家蕩產(chǎn)最后窮死。
同時(shí)，這里面有一些不是簡單的非黑即白的問題：
比如讓人又愛又恨的專利保護(hù)。如果不保護(hù)專利，沒有人愿意去創(chuàng)新，反正創(chuàng)新出來會(huì)被模仿然后低價(jià)搶占市場，那我干嘛不模仿呢?創(chuàng)新是傻X?？墒且坏┯袑＠Ｗo(hù)，制藥公司有壟斷地位之后，定出一年幾十萬的價(jià)格，價(jià)格是黃金的2-3 倍。要不拖垮病人，要不拖垮醫(yī)?；?，怎么破?
比如制藥公司。有的制藥公司太牛，開發(fā)出格列衛(wèi)這種神藥，把慢粒白血病的治愈率(五年生存率)從49% 的增加到了90%!如果沒有制藥公司的研發(fā)，我們早死了，根本不用糾結(jié)什么價(jià)格問題?？墒怯辛怂?，在有希望的同時(shí)也面對著絕望的選擇：要么病死，要么傾家蕩產(chǎn)窮死。格列衛(wèi)一個(gè)月2.4 萬元，制藥公司2003 年12 月在中國上市伊始，就和國內(nèi)的慈善總會(huì)合作贈(zèng)藥，買三贈(zèng)九，綜合平均下來一個(gè)月6000 元，對于部分城市家庭也許還能負(fù)擔(dān)，但是對絕大多數(shù)農(nóng)村家庭來說這是不可承受之重。
比如國家醫(yī)保。和商業(yè)保險(xiǎn)比起來，病人同樣可以買社保，這是好事。但是我國的醫(yī)保特點(diǎn)是：“廣覆蓋、低水平“。各地級市統(tǒng)籌的制度導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)條件越好的地區(qū)報(bào)銷比例越高，經(jīng)濟(jì)條件越差的地區(qū)報(bào)銷比例越低。比如轟動(dòng)全國的羅某笑事件發(fā)生在深圳，在患者所有治療花費(fèi)中，報(bào)銷部分超過80%。然而在同處廣東的河源市這個(gè)數(shù)字是65%，在青海是55%。此外大量的醫(yī)保資金被用在營養(yǎng)藥等不能直接治病救命的品種上，但是要想把這些藥清除出醫(yī)保目錄，那要砸掉很多很多人的飯碗。有的官員因此收到過子彈。
02 聯(lián)合愛，讓更多百姓看得起病
最高法院在2014 年11 月發(fā)布司法解釋，從國外代購少量藥不違法，不構(gòu)成“銷售假藥罪”?！咀⑨?】
然而，是否我們只能從印度去找藥?萬一有一天印度人不給我們賣藥、卡了我們的脖子怎么辦?
如何從根本上來解決問題?是要推動(dòng)我們中國制度和政策的變化。
2017 年2 月，一諾介紹我和行甲認(rèn)識。行甲之前在政府工作多年，從鄉(xiāng)鎮(zhèn)公務(wù)員做到全國優(yōu)秀縣委書記，了解政府的運(yùn)行規(guī)律。而我因?yàn)?6 年前得了白血病，在這個(gè)領(lǐng)域里專注16 年，親身體驗(yàn)了從直接服務(wù)到臨床到公共衛(wèi)生的整個(gè)體系的問題。
我們發(fā)現(xiàn)中國醫(yī)療衛(wèi)生方面有三個(gè)方面的制度性缺陷：缺藥，缺醫(yī)、缺社工。
首先是醫(yī)保目錄不能及時(shí)把新藥納入。巧婦難為無米之炊。一種新藥，是否應(yīng)該被納入醫(yī)保目錄?應(yīng)該用什么價(jià)格來納入醫(yī)保目錄?老的沒有療效藥物是否應(yīng)該被剔除出醫(yī)保目錄?現(xiàn)在找不到一個(gè)文件或者法律來明確的界定。進(jìn)入醫(yī)保目錄之后應(yīng)該報(bào)銷多少?40%?60%?還是90%?
醫(yī)保目錄內(nèi)有藥物，有合理的價(jià)格，是否重大疾病就解決了?慢性粒細(xì)胞白血病只是一個(gè)特例，單靠一種藥就能解決問題。但是更多重大疾病的治療很復(fù)雜，需要多個(gè)學(xué)科的高水平醫(yī)生。比如兒童白血病絕大多數(shù)是急性粒細(xì)胞白血病，首選方案是做1-2 年的化療，對醫(yī)生的要求很高。比如兒童實(shí)體腫瘤像神經(jīng)母細(xì)胞瘤等，是要先化療、后手術(shù)，之后再化療，需要外科和內(nèi)科的結(jié)合。但在欠發(fā)達(dá)地區(qū)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)能力跟不上，患者只能到省會(huì)或者北上廣治療。治療負(fù)擔(dān)和生活成本都大大增加。
有錢、有藥、有醫(yī)生，是不是患者就都能治好了?還需要心理和社會(huì)服務(wù)。對于絕大多數(shù)大病患者來說，兩眼一抹黑到陌生的城市治療，是特別艱難的過程。
所以，我們針對這三個(gè)方面，發(fā)起了聯(lián)愛工程。包括醫(yī)療技術(shù)評估、優(yōu)醫(yī)、醫(yī)務(wù)社工這三個(gè)中心。
我和行甲發(fā)起了“聯(lián)愛工程”
第一步的試點(diǎn)地區(qū)是在廣東省河源市，在去年八月啟動(dòng)。第二步的試點(diǎn)是青海省，即將在今年八九月份啟動(dòng)。
在河源，我們做三方面的工作。首先，我們將河源所有孩子醫(yī)保目錄內(nèi)的報(bào)銷比例增加到90%。同時(shí)，我們委托復(fù)旦大學(xué)、北京大學(xué)、山東大學(xué)的公共衛(wèi)生專家對目前還不在醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物做“衛(wèi)生技術(shù)評估”，評估內(nèi)容包括相對療效、成本效益分析、預(yù)算影響。我們將在7 月7 日召開評審會(huì)，通過評審后我們會(huì)將這些藥物的報(bào)銷比例納入“慈善-醫(yī)保補(bǔ)充目錄”。
第二，河源作為一個(gè)350 萬人口的地級市，沒有兒童白血病的治療能力。我們和河源市中心醫(yī)院一起選定未來的學(xué)科帶頭人于紅濤醫(yī)生，支持他去中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院進(jìn)修半年，這個(gè)星期的7 月2 日他完成進(jìn)修回到河源開始籌建兒童血液腫瘤科。
第三，我們在河源市建立了腫瘤社工中心，為患者提供心理和社會(huì)服務(wù)。
下個(gè)月，聯(lián)愛工程將會(huì)在青海啟動(dòng)，為所有青海的兒童白血病患者提供高水平(90%)的補(bǔ)充報(bào)銷。
我們綜合控制重大疾病的工作模式不僅得到了地方政府的認(rèn)可，還得到了世界衛(wèi)生組織的認(rèn)可，兩個(gè)月前我們和世界衛(wèi)生組織簽署了合作協(xié)議，成為了中國第一個(gè)與世界衛(wèi)生組織合作的公益機(jī)構(gòu)。
醫(yī)改是我國最難的改革之一。因?yàn)樯婕暗絻|萬人的生命，所以通過醫(yī)療公益推動(dòng)政策變化，是最值得我們?yōu)橹Φ墓ぷ髦弧?/p>
03 寫在最后
我希望能有更多的伙伴們一起來做透明有效的公益，為更公平更美好的社會(huì)而行動(dòng)。不要怕我們力量小，500 個(gè)人在一起，就是一尊千手千眼觀音。
感謝徐崢、寧浩、文牧野等電影人，給我們奉獻(xiàn)了這么好的一部滿含著誠意和良知的電影。我們也非常感謝相關(guān)部門能讓這樣一部大尺度反映社會(huì)問題的電影上映。作為疾病救助領(lǐng)域的公益人，我們非常欣慰。
我是流著眼淚看完的，但是走出電影院的時(shí)候，我在微笑。
注釋：
