53歲的洪欣(化名)在拿到診斷通知書之后,考慮的第一件事就是內(nèi)退。
“阿爾茨海默病”,與她而言,并不陌生。
當病態(tài)成為常態(tài),且直至死亡也無法治愈,它的沉默在于無聲的吞噬和年復(fù)一年的折磨。
她親眼看著父親不自主地承受著這些痛苦,從羞恥到認命,再到崩潰,愈演愈烈,直到2年前離世。
她也很慶幸,因為自己的“未雨綢繆”,檢查的結(jié)果只是“早期”。洪欣默默地給自己打氣,也將接下來要做的事情一一列清。也許5年,也許10年,她都將與阿爾茨海默病共生共存。
伴隨老齡化不斷深化,像洪欣這樣的新發(fā)患者不在少數(shù)。根據(jù)《中國阿爾茨海默病報告2024》數(shù)據(jù)顯示,我國現(xiàn)有阿爾茨海默病患者已經(jīng)達到1699萬。
沉重的負擔,不僅僅是家庭的,更是社會的。但龐大的樣本累計和數(shù)據(jù)分析,讓醫(yī)學(xué)研究的進展有了更多方向和可能。
9月21日是世界阿爾茨海默病日,主題是“即刻行動 點亮記憶之光”。我們可以看到很多努力的成果,正在讓“腦海中的橡皮擦”越擦越慢。
多種手段并用
檢測快人一步
洪欣是通過PET(正電子發(fā)射計算機斷層成像)檢測診斷為阿爾茨海默病的。
雖然沒有明顯癥狀,但因為父親的原因,她變得“敏感”。然而,疾病沒有僥幸。
實際上,阿爾茨海默病的病理改變可能開始得很早,潛伏期很長。有些人三四十歲就有了苗頭,只是很難察覺。
無法治愈、不可逆轉(zhuǎn),讓阿爾茨海默病成為了人們最懼怕的存在之一。
所有疾病,只要是早期干預(yù),就有可能為病程按下暫停鍵。
“可惜阿爾茨海默病的患者確診時常常已經(jīng)是中重度了?!闭愦蠖篜ET中心/核醫(yī)學(xué)科主任張宏很惋惜。
他致力于PET分子影像領(lǐng)域三十多年,和團隊領(lǐng)銜制訂了阿爾茨海默病PET分子影像診斷國際共識指南。
他介紹,阿爾茨海默的病因是大腦內(nèi)β-淀粉樣蛋白沉積、tau蛋白過度磷酸化等。因為隱匿性加上周期長,普通檢測一般很難發(fā)現(xiàn)。但通過PET可以及早發(fā)現(xiàn)腦內(nèi)異常蛋白沉積,為確診疾病提供關(guān)鍵證據(jù)。他進一步解釋,這種檢測需要借助分子影像探針,這是一種注射性藥劑,類似于顯像劑,注射到患者體內(nèi)后,再用PET檢測,病變部分就會特殊顯現(xiàn)。
這就意味著,在疾病的早期,阿爾茨海默癥患者就可以被診斷,甚至可早診10年,“搶”下治療黃金期;同時也可以通過沉積程度來判斷疾病進展、發(fā)展階段。
除了PET,檢測的手段還有腦脊液、血液學(xué)等方法。
醫(yī)療的進步,讓檢測篩查“快人一步”。起碼,在與阿爾茨海默病抗爭的這場無聲“戰(zhàn)斗”中,我們手中有了“武器”。
新藥并非靈丹妙藥
但能延緩病情進展
對阿爾茨海默病患者而言,確診的那一刻就相當于“判刑”,很大一部分人會選擇消極面對,放棄治療。
其實不用那么悲觀。
關(guān)于阿爾茨海默病全面的生化研究開始于20世紀60年代末和70年代初,各國政府和醫(yī)藥企業(yè)為開發(fā)治療藥物投入了大量的研究和試驗經(jīng)費。
今年6月,阿爾茨海默病靶向治療新藥侖卡奈單抗上架,各大醫(yī)院都根據(jù)嚴格的診斷評估開出藥方。侖卡奈單抗是20年來全球首個獲美國食品藥品監(jiān)督管理局完全批準的阿爾茨海默病治療新藥,屬于抗β-淀粉樣蛋白(Aβ)藥物,通過清除大腦中的有毒Aβ蛋白,逆轉(zhuǎn)阿爾茨海默的病理進展,延緩臨床病情進程。今年1月9日,侖卡奈單抗獲我國國家藥監(jiān)局批準,用于治療由阿爾茨海默病引起的輕度認知障礙和阿爾茨海默病輕度癡呆。臨床數(shù)據(jù)顯示,使用藥物的患者,認知衰退速度有望減慢27%。
在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院,有20多名阿爾茨海默病患者已經(jīng)使用新藥,專家嚴格把握用藥指征,目前還在觀察期。
精神衛(wèi)生科主任陳煒最近收治了一名患者,正在考慮給他使用新藥。
58歲的劉師傅(化名),在工廠里做工。健忘并不突出,但是性格改變很徹底。家人說,劉師傅雖然讀書不多,工作起來認真負責(zé)。但是最近一年,態(tài)度180度大轉(zhuǎn)變,“無所謂”、“無擔當”、“不在乎”,而且還沒有獨立行為能力,做任何事情都要人陪著。
“原本以為只是焦慮,結(jié)果檢測出來大腦β-淀粉樣蛋白廣泛沉積,確診阿爾茨海默病源性輕度認知障礙”陳煒說。因為劉師傅的“早診斷”,選擇的治療手段也較多,比如經(jīng)顱磁刺激、直流電刺激等,都能延緩病情的發(fā)展。
在陳煒看來,新藥的問世是治療阿爾茨海默病取得的一個階段性成果,集合了很多人的智慧和努力,也讓大家對醫(yī)學(xué)發(fā)展充滿信心。但是需要強調(diào)的是,它并非“靈丹妙藥”,只是在一定程度上對部分群體延緩病程有作用,需要嚴格把握適應(yīng)癥,不能隨意用于所有嚴重程度的阿爾茨海默病患者,以及其他癡呆患者。
建立全病程管理
悉心照護最重要
在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心(杭州市第七人民醫(yī)院)老年精神一科主任陳斌華的手機里,始終存了幾段視頻,這是患者陳阿姨的女兒發(fā)來的。
陳阿姨算幸運的,70多歲,確診阿爾茨海默病的時候是早期,生活功能很齊全。為了幫助母親延緩發(fā)病過程,不僅花更多的時間陪伴,還會讓母親做一些感興趣的認知訓(xùn)練。視頻中的陳阿姨會打算盤,會撿豆子,所謂的“訓(xùn)練”也不再無趣,而且便于堅持。將近2年的時間,陳阿姨的病情沒有明顯變化。
阿爾茨海默病治療的關(guān)鍵在于延緩。醫(yī)院正在打造全病程管理中心,就從阿爾茨海默病做起。即將上線的小程序中,會對患者進行全方位的管理,包括要做的檢查、藥物的調(diào)整、面診的時間等,還有齊全的非藥物干預(yù)方式?!斑@讓醫(yī)生和患者建立了暢通的溝通渠道,讓患者可以隨時找到主治醫(yī)生,也能讓醫(yī)生全面了解患者的病情發(fā)展?!?/p>
阿爾茨海默病的病程通常為5-10年。在這個過程中,患者會經(jīng)歷認知功能的逐漸衰退,包括記憶喪失、思維和判斷能力下降等。研究顯示,通過有效的干預(yù)措施,如早期篩查、早期干預(yù)和動態(tài)監(jiān)測,可以顯著降低阿爾茨海默病的發(fā)病率,并可能推遲發(fā)病年齡10年以上。
在日常生活中,悉心的照護對阿爾茨海默病患者格外重要。
在杭州市南星街道居家養(yǎng)老服務(wù)中心,有一個專為失能失智老人開設(shè)的“日托班”。在這里,老人們可以和同齡人一起聊天、學(xué)習(xí)、鍛煉、用餐,還可以享受專業(yè)的照護和豐富的活動。站長黃興宏介紹,“在‘日托班’,老人們早上常規(guī)測量體溫、血壓等晨間檢查之后,一般會做一些手指操、八段錦之類的康復(fù)訓(xùn)練。白天我們會安排一些手工課、越劇課之類的文娛活動,老人在參與各種互動性活動的過程中,也能鍛煉手、眼、腦、心的功能使用?!崩先藗儚膭傞_始的抗拒,到每天的守候,精神狀態(tài)的好轉(zhuǎn),無一不在證明著,這些相應(yīng)的認知功能訓(xùn)練以及陪伴和心理疏導(dǎo),的確讓病情發(fā)展“延時”了。
科普+
阿爾茨海默病發(fā)病前可能有一些特征性表現(xiàn),當發(fā)現(xiàn)家中長輩有其中幾個癥狀,或者所有的情況都存在時,要警惕阿爾茨海默病的發(fā)生,及時帶老人去醫(yī)院就診。
經(jīng)常容易忘事,事后再也想不起來,或者反復(fù)問同一個問題,忘記別人已給的回答。
顧前忘后,忘記自己剛做的事情,做飯忘記放鹽,甚至忘掉已做好的飯菜。
學(xué)習(xí)和記憶新知識的能力下降,連一些簡單的詞也會忘記,或者不會使用適當?shù)恼Z句表達。
沒有時間概念和方向感,在住所附近的街道、門棟迷路。
判斷力降低,或是輕易受騙上當。
抽象思維能力喪失,忘掉自己設(shè)置的存折密碼、存款數(shù)額等。
隨手亂放物品,或?qū)U品當作寶貝珍藏。
脾氣和行為變化無常,短時間內(nèi),行為、情緒從平靜狀態(tài)變?yōu)闇I流滿面或者大發(fā)脾氣。
性格發(fā)生劇烈的不合情理的變化,如疑神疑鬼、猜忌別人等。
執(zhí)行能力降低,失去主動性,變得比原來懶惰,不愿參與任何活動,甚至是原來喜歡的活動,對人也不熱情。
記者 楊茜 通訊員 許紫瑩 張冰清 李彬