長江網(wǎng)5月31日訊(長江日報(bào)記者黃瑩 通訊員彭歷) 因?yàn)閻盒猿潭雀摺⒒焺┝看?，患骨肉瘤的兒童甚至比白血病患兒要承受更大的痛苦。為了讓他們休學(xué)治療期間也能有一個(gè)幼兒園和學(xué)校的環(huán)境，武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤醫(yī)院建造了一個(gè)多功能圖書室。30日，協(xié)和骨肉瘤病區(qū)“陽光書屋”正式啟用，這也是湖北地區(qū)首個(gè)面向腫瘤患兒的圖書室。
骨肉瘤患兒在書屋里。通訊員汪學(xué)超 攝
骨肉瘤屬于骨癌，是惡性程度最高的實(shí)體腫瘤之一，發(fā)病率為百萬分之三，多發(fā)于20歲以下青少年及兒童，近年有低齡化趨勢。由于發(fā)病率低、診療欠規(guī)范，每年都有相當(dāng)一部分患兒被漏診誤診，導(dǎo)致病情惡化、擴(kuò)散，失去生命。而如果早期確診并接受規(guī)范化治療，五年生存率能達(dá)60%以上。
據(jù)悉，目前華中地區(qū)專門成立骨肉瘤病區(qū)的醫(yī)院，僅武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤醫(yī)院一家，平均每年收治骨肉瘤患者2000多人次，至少半數(shù)是青少年和兒童。
骨肉瘤病區(qū)主任陳靜介紹，與白血病不同的是，這些孩子除了化療還要經(jīng)歷外科手術(shù)，有些甚至要截肢。而化療用的藥物、劑量又是所有實(shí)體腫瘤里最重的。發(fā)生惡心嘔吐、白細(xì)胞減少、心臟毒性等副作用的概率遠(yuǎn)超其他腫瘤，輸血的頻率也很高。“但這種病不像白血病那樣相對常見，大眾認(rèn)知度和關(guān)注度都比較低，容易被忽視。因此一方面患兒和家庭承受巨大的痛苦和壓力，另一方面來自社會(huì)的關(guān)愛也很欠缺。”
患骨肉瘤的小女孩和她的醫(yī)生。通訊員汪學(xué)超 攝
8歲女孩嘉儀來自荊州，獨(dú)生女。去年7月，她開始左腿痛，走路跛行，輾轉(zhuǎn)多院最終確診并截肢，目前在協(xié)和腫瘤醫(yī)院化療已有8個(gè)月了。嘉儀很懂事，但失去左腿后仍是動(dòng)不動(dòng)就哭，向媽媽抱怨。幸虧家人都很堅(jiān)強(qiáng)樂觀，一直堅(jiān)持到現(xiàn)在。母親周女士說，治療很辛苦，孩子有時(shí)吐得翻江倒海，未來是什么情況還不好說，現(xiàn)在就是一心配合治療。為了照顧女兒，她去年就辭去了幼師的工作。醫(yī)療費(fèi)至今已花了30多萬元。
現(xiàn)在病區(qū)里，像這樣休學(xué)化療的孩子有十幾個(gè)，絕大多數(shù)都做過了大手術(shù)或即將做手術(shù)。最小的患兒只有1歲。
“陽光書屋”來自小患者們的一個(gè)集體心愿：“想要家一樣的地方，能在那里讀書，和其他小朋友們一起玩。”醫(yī)院很快用了兩個(gè)月，將病區(qū)開水房、走廊等區(qū)域裝修改造成了多功能圖書室，希望為患兒們建造一個(gè)心靈港灣。
記者看到，除了愛心企業(yè)捐贈(zèng)的200多本少兒圖書外，書屋的各個(gè)角落都經(jīng)過了心理專家和室內(nèi)設(shè)計(jì)師的精心設(shè)計(jì)，透出濃濃的人文關(guān)懷。墻壁上畫著目前最火的“旅行青蛙”。背景色專門選擇了有心靈療愈功能的黃、綠、藍(lán)色。墻壁用材是具有保護(hù)功能的軟質(zhì)材料。還配備了投影儀播放動(dòng)畫片。
一位骨肉瘤患者的家屬，參觀書屋后感慨不已。通訊員汪學(xué)超 攝
一位白發(fā)蒼蒼的骨肉瘤患者家屬到病區(qū)咨詢，剛好路過新開放的書屋，看到孩子們在家屬和志愿者陪伴下看書，就像在上幼兒園一樣，忍不住直抹眼淚。
目前，醫(yī)院正在招募更多的社會(huì)愛心志愿者，定期到書屋陪患兒們讀書、畫畫、做游戲。
