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　　上海新華醫(yī)院腫瘤二病區(qū)的病床上，8歲的小航正目不轉(zhuǎn)睛地聽(tīng)著屏幕上的圍棋老師講解棋局。他的眼神沉靜又專注，但外人不知道，他的右眼已經(jīng)失明了，左眼視力也僅有0.2左右。黑白兩色的棋子在棋盤上無(wú)聲廝殺，同時(shí)化療藥物也順著蜿蜒的黃色輸液管流進(jìn)他的靜脈血管，和他體內(nèi)的癌細(xì)胞展開(kāi)一場(chǎng)殊死搏斗。 小航正在觀看的，是新陽(yáng)光病房學(xué)校在疫情期間組織的圍棋網(wǎng)課。
　　2022年8月14日，上海市教育委員會(huì)發(fā)布通知，本市中小學(xué)校、托幼機(jī)構(gòu)于9月1日正式開(kāi)學(xué)。 但對(duì)一間開(kāi)在醫(yī)院病房里的“學(xué)?！眮?lái)說(shuō)，疫情的陰影遠(yuǎn)未散去，線下復(fù)學(xué)仍是奢望。 北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)于2012年開(kāi)始實(shí)施“新陽(yáng)光病房學(xué)校”項(xiàng)目，為身患白血病、腎病、惡性腫瘤等疾病的3—14歲長(zhǎng)期住院兒童提供陪伴式教育。由于病情復(fù)雜，在長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的治療中，這些患兒往往被迫游離在學(xué)校教育體系之外。病房學(xué)校的存在讓他們的學(xué)習(xí)能力和社會(huì)適應(yīng)能力得以維持。 但疫情的暴發(fā)讓這間特別的“學(xué)?！背霈F(xiàn)了危機(jī)——志愿者無(wú)法進(jìn)入醫(yī)院，上網(wǎng)課成為常態(tài)。 據(jù)上海新陽(yáng)光病房學(xué)校的負(fù)責(zé)人徐穎介紹，自2020年新冠肺炎疫情暴發(fā)后，復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院項(xiàng)目點(diǎn)作為上海市兒童新冠肺炎患者定點(diǎn)收治醫(yī)院之一，不再允許志愿者入院教學(xué)，新華醫(yī)院項(xiàng)目點(diǎn)也因疫情開(kāi)開(kāi)停停，最近一次停課發(fā)生在2022年3月。截至8月中旬，她依舊無(wú)法入院授課。
　　對(duì)于治療周期動(dòng)輒兩三年的大病患兒來(lái)說(shuō)，這是他們?cè)谝虿⌒輰W(xué)后，第二次被迫失去校園。原本面對(duì)面、手拉手的師生，變成線上課堂里一個(gè)個(gè)被僵硬線條隔斷的獨(dú)立窗格。從起初的過(guò)渡工具到現(xiàn)在的長(zhǎng)期項(xiàng)目，新陽(yáng)光病房學(xué)校的老師、志愿者、學(xué)生與網(wǎng)課不斷磨合，為搭建大病患兒的云端擬態(tài)校園尋找著更優(yōu)方案。
　　渴望 休學(xué)兩年后，即將在9月就讀小學(xué)六年級(jí)的越越，終于有了一個(gè)“真正的”老師。 在上海對(duì)外經(jīng)貿(mào)大學(xué)志愿者龐恒的1對(duì)1課堂里，屏幕上正在共享的是一張六年級(jí)第一學(xué)期數(shù)學(xué)試卷，本節(jié)課要學(xué)習(xí)的主要知識(shí)點(diǎn)是公因數(shù)和公倍數(shù)，卷子上娟秀的字跡來(lái)自越越。
　　這個(gè)12歲的女孩在確診T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤后，因?yàn)椴∏檫^(guò)于復(fù)雜，度過(guò)了長(zhǎng)達(dá)兩年的治療周期。在開(kāi)胸手術(shù)、20余次化療、3次放療、干細(xì)胞移植手術(shù)等治療間隙，她通過(guò)父母辦的家庭小課堂自學(xué)了小學(xué)知識(shí)。重回校園之前，越越的媽媽周安懷著忐忑的心情詢問(wèn)徐穎，能否幫忙給越越找一個(gè)輔導(dǎo)老師幫她補(bǔ)習(xí)一下功課。
　　在給越越申請(qǐng)到病房學(xué)校的網(wǎng)課之前，周安和丈夫一起擔(dān)任越越的臨時(shí)家教，只要空下來(lái)，越越都會(huì)舉著練習(xí)冊(cè)來(lái)問(wèn)問(wèn)題，“看著她的眼神，我們工作再累都說(shuō)不出拒絕的話”。2021年9月，越越原先所在班級(jí)的同學(xué)畢業(yè)了，越越作為插班生和下一屆同學(xué)一起升入小學(xué)五年級(jí)，但那時(shí)她剛做完干細(xì)胞移植手術(shù)沒(méi)多久，不能上學(xué)。為了滿足越越對(duì)上學(xué)的渴望，全家人討論過(guò)后，決定讓她在開(kāi)學(xué)那天去一次學(xué)校。即使只是去領(lǐng)了書，越越那幾天也特別開(kāi)心，總是在講學(xué)校的事兒。
　　“學(xué)校和老師對(duì)孩子的意義，是我們做父母的無(wú)法替代的?！?找到志愿者之后，周安能感覺(jué)到女兒學(xué)得更起勁了，上課之前她會(huì)自己定鬧鐘，準(zhǔn)備需要的教材和練習(xí)冊(cè)，課后早早寫完作業(yè)發(fā)給老師檢查。
　　“對(duì)這些長(zhǎng)期住院的孩子來(lái)說(shuō)，他們學(xué)習(xí)、受教育的需求是一直存在的，我們的服務(wù)不能停。”徐穎承認(rèn)，盡管線下教學(xué)有著網(wǎng)課難以取代的優(yōu)勢(shì)，但網(wǎng)課依舊是病房學(xué)校在疫情期間過(guò)渡的唯一選擇。 除了圍棋，上海新陽(yáng)光病房學(xué)校7月課表里還有“杭州朗讀者外教課”“一起來(lái)讀詩(shī)”“英語(yǔ)自然拼讀法”等滿足孩子個(gè)性化需求的多種課程。


　　在“小家”下棋的小航。受訪者提供 “沒(méi)生病之前孩子學(xué)的是街舞，現(xiàn)在他腿不好跳不動(dòng)了，眼睛還看不清，圍棋坐著就能下，棋子很大，他也能看著。”2019年第一次手術(shù)失敗后，林秀君帶著小航從哈爾濱輾轉(zhuǎn)來(lái)到上海求醫(yī)，了解到了新陽(yáng)光病房學(xué)校，但直到2022年小航身體情況略有好轉(zhuǎn)后，才報(bào)名了定期課程。學(xué)了圍棋后，小航?jīng)]事就喊媽媽陪他一起下棋。比起病房里大部分只能靠電子產(chǎn)品轉(zhuǎn)移注意力的孩子，林秀君覺(jué)得小航現(xiàn)在這樣很好。
　　在大班課上，上海對(duì)外經(jīng)貿(mào)大學(xué)的志愿者章玲玲對(duì)孩子們的學(xué)習(xí)熱情有更直觀的感受。課前，她擔(dān)心冷場(chǎng)，把三個(gè)室友當(dāng)小朋友試講了一次，結(jié)果真正上課的時(shí)候“耳機(jī)都要炸了”。3月19日，她第一次上課時(shí)，好幾個(gè)孩子提前趴在攝像頭前等著她。這節(jié)動(dòng)畫主題的課在最后安排了簡(jiǎn)筆畫教學(xué)環(huán)節(jié)，孩子們都爭(zhēng)先恐后地向攝像頭展示自己的畫作。適逢冬奧會(huì)剛剛閉幕，她提起了冬奧會(huì)，沒(méi)想到這個(gè)問(wèn)題打開(kāi)了孩子們的話匣子：一個(gè)小男孩非常興奮地說(shuō)自己喜歡武大靖，剩下的孩子也開(kāi)始七嘴八舌地補(bǔ)充“王濛”“谷愛(ài)凌”等等喜歡的運(yùn)動(dòng)員的故事。
　　孤獨(dú) 越越是自己在走廊里掃碼找到病房學(xué)校的。
　　“比起線下課堂，能上網(wǎng)課的孩子太少了?！?疫情期間為了拓展生源，徐穎拜托熟悉的護(hù)士長(zhǎng)幫忙把海報(bào)和網(wǎng)課的課程表貼在醫(yī)院走廊里，雖然效果欠佳，但零零星星總會(huì)有人關(guān)注。
　　疫情三年，徐穎已經(jīng)習(xí)慣了隨時(shí)配合醫(yī)院的防疫要求，沒(méi)疫情的時(shí)候也和醫(yī)護(hù)工作者一樣，定期核酸才能入院教學(xué)。2022年3月，接到上海新華醫(yī)院再次因疫情影響無(wú)法對(duì)志愿者開(kāi)放的通知后，她立即將后續(xù)課程從線下的醫(yī)院撤出，轉(zhuǎn)移到線上會(huì)議室，重新安排課表。
　　在家中，徐穎配齊了攝像頭、麥克風(fēng)等全套網(wǎng)課設(shè)備。 和其他老師相比，她的身后還多了一塊松松垮垮的背景布，上面有著彩色的“新陽(yáng)光病房學(xué)?！钡淖謽?。 “我們病房學(xué)校的教學(xué)有兩個(gè)目標(biāo)，一個(gè)是幫助孩子掌握知識(shí)和技能，維持他們的學(xué)習(xí)能力，另一個(gè)就是在他們因病休學(xué)長(zhǎng)期住院的兩三年內(nèi)保持他們的社交能力，在線下教學(xué)里孩子們可以和朋輩群體有更多的互動(dòng)。”在徐穎看來(lái)， 線下教學(xué)更符合病房學(xué)校的宗旨，網(wǎng)課還是有很多難以克服的問(wèn)題。 比如，調(diào)動(dòng)孩子們的積極性。在過(guò)去的線下教學(xué)中，徐穎會(huì)給每個(gè)孩子一本“心愿存折”。孩子們專注地上完一次課就能蓋一個(gè)章，集滿一本，她就會(huì)用禮物專項(xiàng)資金滿足小朋友的一個(gè)心愿。小朋友都非常重視這個(gè)存折，甚至有人轉(zhuǎn)院去蘇州之后，讓蘇州病房學(xué)校的老師給自己蓋章。在網(wǎng)課中，她也嘗試制作一個(gè)電子表格，但效果不是很好，很快就停用了，“孩子們明顯沒(méi)那么上心，而且電子表格能看到所有人的獎(jiǎng)勵(lì)，他們心里可能就會(huì)去比較”。


　　線下病房學(xué)校使用的心愿存折。受訪者提供 另一個(gè)顯著的問(wèn)題是社交能力的欠缺。 長(zhǎng)時(shí)間的網(wǎng)課把孩子們?cè)诓》繉W(xué)校建立起的脆弱關(guān)系網(wǎng)打散了，他們又重新變成了一個(gè)個(gè)孤立的個(gè)體。 志愿者章玲玲觀察到，“我看見(jiàn)屏幕里的孩子們，幾乎都是自己一個(gè)人在上課，感覺(jué)他們好像很孤獨(dú)。”
　　她的感覺(jué)沒(méi)有錯(cuò)。孤獨(dú)是這群孩子在病痛之外躲不開(kāi)的問(wèn)題。
　　5歲確診室管膜瘤三級(jí)之后，小航就離開(kāi)了幼兒園。隨后三年，他經(jīng)歷了第一次手術(shù)失敗后雙眼幾乎失明、第二次手術(shù)成功后兩年內(nèi)又復(fù)發(fā)。癌癥把小航從同齡人一路升學(xué)的人潮里拽出來(lái)留在原地?！八劬屯炔缓?，免疫力也不行，沒(méi)法和正常小孩一起玩，別人玩在一起的時(shí)候，他就只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著”。媽媽林秀君能感覺(jué)到小航的孤獨(dú)和委屈，每次看到窗外嬉笑的同齡人，他都會(huì)和自己反復(fù)強(qiáng)調(diào)“我也有同學(xué)，我們幼兒園里我有可多朋友了”，哪怕這段短暫的校園生活已經(jīng)過(guò)去了三年。 據(jù)徐穎回憶，在醫(yī)院病房學(xué)校開(kāi)展線下教學(xué)時(shí)，像小航一樣休學(xué)的孩子們可以聚在一間教室，慢慢建立一定的友誼，關(guān)系熟絡(luò)后有的小朋友還會(huì)主動(dòng)跑到病房里喊其他人一起來(lái)上課。但現(xiàn)在，網(wǎng)課里的孩子很多都不在一家醫(yī)院，課上缺少見(jiàn)面互動(dòng)的機(jī)會(huì)，很難形成朋輩互助關(guān)系。
　　網(wǎng)課也為病房學(xué)校招新帶來(lái)了問(wèn)題。 沒(méi)有了老師和志愿者到場(chǎng)教學(xué)，在醫(yī)院忙著為孩子繳費(fèi)、用藥、手術(shù)四處奔波的孩子家長(zhǎng)們，很難注意到病房學(xué)校張貼的招生海報(bào)。
　　磨合 2021年，龐恒在微信群看到越越的需求時(shí)，一直擔(dān)心自己教不好她。在聽(tīng)說(shuō)越越每天還會(huì)自己主動(dòng)熬夜學(xué)習(xí)之后，她的壓力更大了。 龐恒感覺(jué)到，和其他的孩子相比，越越對(duì)被肯定的需求更強(qiáng)烈，每一次對(duì)完卷子答案之后，越越都會(huì)追問(wèn)一句“我是全對(duì)了嗎”，每當(dāng)這時(shí)，龐恒就會(huì)溫聲回應(yīng)她“是的呦”。這樣的對(duì)話在每一次課程都會(huì)重復(fù)發(fā)生至少三次。
　　龐恒所在的上海對(duì)外經(jīng)貿(mào)大學(xué)義工聯(lián)合會(huì)，是上海市目前唯一一個(gè)和上海新陽(yáng)光病房學(xué)校合作的高校志愿者組織，疫情發(fā)生以來(lái)一直在組織大學(xué)生志愿者為病房學(xué)校提供網(wǎng)課服務(wù)。
　　對(duì)于病房學(xué)校的老師和志愿者來(lái)說(shuō)， 新陽(yáng)光病房學(xué)校倡導(dǎo)的“陪伴式教育”想要在云端實(shí)現(xiàn)實(shí)非易事 ，在不斷的磨合中，她們?cè)趪L試克服網(wǎng)課帶來(lái)的種種問(wèn)題，探索新技術(shù)賦予教學(xué)的更多可能性。
　　為了解決網(wǎng)課期間孩子們積極性低這個(gè)問(wèn)題，徐穎想到，大學(xué)生志愿者和孩子們年齡差較小，或許可以讓她們?cè)谥黝}網(wǎng)課里，嘗試給孩子們帶來(lái)更多既好玩又有用的課程。


　　越越正在上網(wǎng)課。受訪者提供
　　因此，除了平均每天給越越備課的兩個(gè)小時(shí)外，作為項(xiàng)目負(fù)責(zé)人的龐恒還會(huì)抽出時(shí)間篩選當(dāng)月主題網(wǎng)課的志愿者、旁聽(tīng)網(wǎng)課、存檔課程視頻資料。她每個(gè)月都會(huì)在社團(tuán)大群里發(fā)布一次志愿者招募鏈接，每次都有很多同學(xué)踴躍報(bào)名，但從綜合題材和授課思路等方面考慮，只有兩三位同學(xué)能入選?！?社團(tuán)里每個(gè)同學(xué)都想?yún)⒓樱敲總€(gè)月能上課的時(shí)間就那么兩三天”，徐穎和龐恒共同的篩選標(biāo)準(zhǔn)是“有趣”，“能讓孩子們看到外面的世界”。在她們的共同努力下，有了貨幣知識(shí)、冬奧會(huì)、動(dòng)畫世界等反響很好的課程。 為了照顧孩子們隨時(shí)治療的需求，病房學(xué)校沒(méi)有規(guī)定每節(jié)課必須聽(tīng)講，只會(huì)在開(kāi)課前放一個(gè)課程鏈接進(jìn)群，孩子們的點(diǎn)擊率影響著這堂課的評(píng)價(jià)。 “有一門課開(kāi)課15分鐘了都沒(méi)人來(lái)看，我們回去就會(huì)反思這個(gè)話題是不是他們不感興趣?！?也有課堂反饋特別好的同學(xué)會(huì)讓龐恒驚喜，比如被催著返場(chǎng)講冬奧會(huì)的章玲玲，“一位志愿者短期內(nèi)連續(xù)上課，這是有史以來(lái)第一次”。 4月的奧運(yùn)主題課上，章玲玲給孩子們播放了2022北京冬奧會(huì)宣傳片《冰雪之美》，科普了奧運(yùn)會(huì)“幾年一屆”“有哪些項(xiàng)目”等知識(shí)，還帶孩子們畫了冰墩墩和雪容融的簡(jiǎn)筆畫，挨個(gè)夸獎(jiǎng)了他們舉到鏡頭前的畫。最后講了和他們年紀(jì)更接近的運(yùn)動(dòng)員全紅嬋的勵(lì)志故事，希望能夠鼓勵(lì)他們堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)病魔。有一個(gè)孩子在她講故事之前去洗了把臉，回來(lái)之后課程結(jié)束了，就在群里問(wèn)，“還有沒(méi)有故事聽(tīng)了”，章玲玲就給他單獨(dú)講了一遍。課程結(jié)束好多天后，這個(gè)孩子又主動(dòng)把自己最近的簡(jiǎn)筆畫分享在了群里。


　　病房里正在上網(wǎng)課的小航。受訪者提供 與網(wǎng)課磨合的三年里，網(wǎng)課已經(jīng)從應(yīng)急手段變?yōu)殚L(zhǎng)期項(xiàng)目。 “除了本地的志愿者，現(xiàn)在我們可以通過(guò)網(wǎng)課和全國(guó)的病房學(xué)校共享很多異地的優(yōu)質(zhì)教學(xué)資源?！毙旆f介紹，現(xiàn)在提供英語(yǔ)課的外籍志愿者團(tuán)隊(duì)有一個(gè)來(lái)自杭州，圍棋網(wǎng)課則購(gòu)買了山東一家機(jī)構(gòu)的服務(wù)。網(wǎng)課讓老師和學(xué)生們的地域不再受限。目前跟著上海病房學(xué)校的外教學(xué)英語(yǔ)的，就有來(lái)自重慶病房學(xué)校的學(xué)生。
　　治愈 進(jìn)入7月，上海大體恢復(fù)了正常生產(chǎn)生活秩序，雖然還進(jìn)不去醫(yī)院，徐穎已經(jīng)為醫(yī)院外的“小家”排上了線下課程。“小家”能在不違反防疫規(guī)定的前提下，為去不了醫(yī)院病房學(xué)校的老師和孩子提供一個(gè)線下教學(xué)的空間。 每次出門之前，徐穎都會(huì)在包里塞上桌游、繪本、玩具等等教學(xué)用品，有的時(shí)候一個(gè)雙肩書包裝不下，還要加一個(gè)拉桿箱，這些裝備輕則五六公斤，重則幾十公斤。這一次，她準(zhǔn)備的是無(wú)紡布材料包和一些彩筆。孩子們按照分配的不同圖案畫了城堡、貓頭鷹和孔雀，最后在老師的指導(dǎo)下做成了一個(gè)包。
　　當(dāng)被問(wèn)到“包包會(huì)用來(lái)裝什么”時(shí)，有孩子立馬回答“用來(lái)裝我要吃的藥”。 徐穎啞然失笑，這是身體健康的孩子不會(huì)說(shuō)出的答案。 對(duì)于這些長(zhǎng)期住院的孩子，醫(yī)院病房、醫(yī)生、藥品取代校園、老師、課本，霸占了他們的日常生活，外面的世界在日復(fù)一日的隔絕中逐漸模糊，好像隔著一層起霧的玻璃。 病房學(xué)校開(kāi)設(shè)的意義，徐穎說(shuō)，就是在為孩子教授一定知識(shí)技能的同時(shí)盡力“擦去玻璃上的霧”，讓他們?cè)诔鲈褐竽茼樌谌肷鐣?huì)生活。靈活機(jī)動(dòng)的網(wǎng)課配合不可缺少的線下教學(xué)，或許能讓這個(gè)“擦玻璃”的過(guò)程更快一點(diǎn)。
　　對(duì)于“擦玻璃”的人來(lái)說(shuō)，這個(gè)過(guò)程雖疲憊卻“治愈”。
　　章玲玲在帶著小朋友們畫雪容融的時(shí)候，紅色的顏料蹭在了手上，“當(dāng)時(shí)就有好多小朋友湊在攝像頭前面著急地喊，老師你的手流血了”，因?yàn)橐咔榉庑?lái)的郁悶，被這群嘰嘰喳喳的小朋友吵走了一大半。
　　龐恒也從越越頻繁的朋友圈里，猜測(cè)她應(yīng)該是個(gè)很熱愛(ài)生活的孩子，孩子的堅(jiān)強(qiáng)也鼓勵(lì)著她用更好的心態(tài)面對(duì)困難。
　　徐穎在疫情期間的工作更忙了，除了對(duì)接網(wǎng)課安排，她還聯(lián)絡(luò)北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)總部，以及其他社會(huì)資源給患者和患者家屬緊急調(diào)來(lái)了一批生活物資和防疫物資。家屬們收到之后，發(fā)來(lái)一條又一條感謝視頻。還有一些患者的就醫(yī)需求也是由徐穎幫忙對(duì)接的，這些小小的成就感讓她覺(jué)得自己也被治愈了。
　　“如果以后孩子好了，家里情況緩過(guò)來(lái)了，遇到難的肯定會(huì)搭把手的，因?yàn)槲覀冞@一路碰到太多好心人了?！绷中憔龑?duì)一路陪伴自己和孩子的病房學(xué)校非常感激。 三年內(nèi)高達(dá)百萬(wàn)元的治療費(fèi)用早就掏空了家庭的全部積蓄。如果沒(méi)有病房學(xué)校，她很難在負(fù)債不斷增加的情況下滿足孩子的學(xué)習(xí)需求。 現(xiàn)在，她最期待的就是能找醫(yī)生把兒子的眼睛治好，讓他能和正常孩子一樣去學(xué)校里讀書。小航前段時(shí)間又開(kāi)始念叨，既然自己現(xiàn)在腿不好，不如就學(xué)個(gè)鋼琴吧。林秀君沒(méi)有用鋼琴高昂的價(jià)格戳破他的美好幻想，而是對(duì)他說(shuō)：“好，你快點(diǎn)好起來(lái)吧，等你好了媽媽就送你去學(xué)校，給你買鋼琴?！?解放日?qǐng)?bào)·上觀新聞原創(chuàng)稿件，未經(jīng)允許嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載
　　作者： 譚晨 張凌云 微信編輯：泰妮 校對(duì)：曉川