原標(biāo)題：一有傷口就出血不止，“玻璃小伙”渴望自由奔跑
楚天都市報(bào)記者 劉迅 通訊員 王繼亮 張瑋 劉坤維
哪怕一個(gè)小傷口，都會(huì)流血不止；由于關(guān)節(jié)內(nèi)大量出血，他們甚至無(wú)法行走。4月17日是世界血友病日，武漢協(xié)和醫(yī)院血液病專家表示，我省血友病患者登記量仍然不足，大量患者需要規(guī)范治療指導(dǎo)。
“玻璃小伙”手撐板凳代步
32歲的小趙出生在廣水農(nóng)村，從小和其他孩子不同，他稍有傷口就出血不止。直到5歲多時(shí)，一次意外查出了血友病。
小趙回憶，他牙齦出血止不住，他嚇得偷偷往肚里咽。一天后，他渾身虛弱無(wú)力，不停干嘔血塊，家人送他到縣醫(yī)院時(shí)，已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重貧血，醫(yī)生懷疑是血液疾病，在輸注血漿穩(wěn)定病情后建議轉(zhuǎn)院。
在武漢協(xié)和醫(yī)院，小趙確診為“血友病”。聽說(shuō)要花錢住院，只好放棄回家?！盎氐郊椅夷亩疾荒苋??！毙≮w說(shuō)，他生怕自己磕著碰著，只要關(guān)節(jié)發(fā)燙，他就知道自己正在出血，整夜疼得睡不著，隔天腫得像饅頭。他學(xué)著電視里的情節(jié)，自己打來(lái)井水，將手臂、腿泡在冷水里止痛。
學(xué)校聽說(shuō)了他的病，都不敢收他入學(xué)。直到11歲時(shí)，一位好心老師做擔(dān)保，他才順利上了小學(xué)。因家里沒有錢，他沒法到大醫(yī)院注射身體需要的“八因子”，每次大出血時(shí)才去村口小診所打點(diǎn)消炎針和止血針。漸漸地，小趙的膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)開始畸形，不能下地走路。
沒有了行走的自由，還時(shí)刻擔(dān)心出血的風(fēng)險(xiǎn)，小趙痛苦不已。今日，記者在武漢協(xié)和醫(yī)院見到他時(shí)，一手扶著一只小板凳，借著雙臂力量，艱難往前挪動(dòng)。因?yàn)橛昧^度，他的小臂上大片淤青?！拔易鰤?mèng)都渴望自由，有一天站起來(lái)自己走路?！毙≮w說(shuō)。
我省已成立多學(xué)科專家團(tuán)診療
今日，武漢協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、血液科主任胡豫教授表示，雖然血友病不能徹底根治，但如果保證凝血因子的輸注，就能有效預(yù)防和控制病情，但一定要在注射后定期監(jiān)測(cè)凝血指標(biāo)，不要盲目注射了之，如引發(fā)身體殘疾追悔莫及。
據(jù)該院成立的湖北省血友病診治中心統(tǒng)計(jì)，目前全省累計(jì)1000余名血友病患者在此登記，按發(fā)病率計(jì)算，還有較多患者未接受正規(guī)治療。
胡豫教授表示，隨著醫(yī)學(xué)水平的進(jìn)步和患者診療要求的提高，很多血友病患者需要治療伴發(fā)的血液系統(tǒng)外疾病，比如關(guān)節(jié)畸形、腫瘤、結(jié)石等。由于血友病患者體質(zhì)較弱且凝血功能異常，遇到需要手術(shù)的病情，情況往往十分棘手，嚴(yán)重威脅血友病患者的生活質(zhì)量和生命安全。
針對(duì)這類高風(fēng)險(xiǎn)復(fù)雜疾病的治療，胡豫教授在醫(yī)院倡導(dǎo)成立血友病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（MDT），由血液科、骨科、康復(fù)科、小兒科等科室專家“組隊(duì)”，為血友病患者打通就診通道。
