武漢晚報訊（記者唐婧妮 通訊員郭?。?/span>9日上午，為推動"銅豆豆愛心學(xué)校"成立，好醫(yī)網(wǎng)、武漢晚報公益文化傳播院、同馨肝豆病患信息服務(wù)中心在寶利金廣場聯(lián)合組織了一場宣募、義診活動。
"銅豆豆"醫(yī)學(xué)名為肝豆?fàn)詈俗冃?，肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q為Wilson病，是一種銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性的罕見疾病。臨床上表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的椎體外系癥狀、肝硬化、精神癥狀、腎功能損害及角膜色素環(huán)K-F環(huán)，多發(fā)于青少年。
同馨肝豆病患信息服務(wù)中心負(fù)責(zé)人嚴(yán)青向廣大市民發(fā)出呼吁——關(guān)心罕見病，關(guān)愛肝豆患者。她26歲時被確診為肝豆病，經(jīng)過多年治療和生活習(xí)慣上的調(diào)整，如今49歲的她身體恢復(fù)的很不錯，還有一個14歲的健康可愛的女兒。機(jī)構(gòu)總干事于濛的母親也患有肝豆病。"我母親患病時在1990年，由于肝豆病的很多癥狀與其他病種重合，因此她被誤診了10個月，最終才診斷出肝豆病。"隨后他欣慰的表示，近年來肝豆病的誤診率已經(jīng)大大降低。機(jī)構(gòu)也會在每年的"2.28國際罕見病日"在同濟(jì)醫(yī)學(xué)院開展肝豆病宣傳活動。
嚴(yán)青介紹，目前病友群里有20多名患者，按照肝豆病十萬分之七多患病率來看，武漢應(yīng)該還有很多患者。目前，中國大部分的的肝豆患者大多在安徽中醫(yī)藥大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所附屬醫(yī)院（中國肝豆?fàn)詈俗冃灾行模┻M(jìn)行系統(tǒng)的治療，每個月均有20-30名小朋友住院治療，寒暑假期間達(dá)到每個月100多名，由于正規(guī)的住院排銅治療時間通常為6-8周，許多中小學(xué)生因住院治療而耽誤學(xué)業(yè),導(dǎo)致留級或者輟學(xué)。為解決小病友和家長的實(shí)際困難，同馨肝豆計劃聯(lián)合好醫(yī)網(wǎng)在醫(yī)院建立一所"銅豆豆愛心病房學(xué)校"，聯(lián)系志愿者為住院的學(xué)生開展補(bǔ)課活動。
攝影 好醫(yī)網(wǎng)嚴(yán)奇
